Het komt erop neer te kunnen loslaten.
Darian Julia en Wendy Venetiaan zijn twee Amsterdamse verpleegkundigen die in Amsterdam Zuidoost een hospice zijn gestart (www.hospiceamsterdamzuidoost.nl). Ik vroeg hun waarom ze zich al die moeite hebben getroost, hoe ze gemotiveerd blijven en hoe levendigheid en de dood samengaan in hun hospice.
Door Dirk Achterbergh
Hoe zijn jullie aan dit avontuur begonnen?
Wendy: “Ik ben als verpleegkundige opgeleid in Rotterdam en was daar na mijn diplomering enige tijd endoscopie verpleegkundige. Maar al vrij snel begon ik dat werk saai te vinden, elke dag hetzelfde. Ik ben toen dichter bij huis gaan werken, mijn kinderen waren nog jong en ik kwam in 2012 in een verpleeghuis in Amsterdam Zuidoost terecht. Daarnaast deed ik invalwerk als zzp’er, in het ziekenhuis en vooral in de thuiszorg. Ik kwam telkens nieuwe dingen tegen, stak overal wat van op. Toen ik dienst deed in een hospice elders in Amsterdam besefte ik dat er in de Bijlmer nog niet zoiets was. Het begon bij mij te kriebelen. Ik moet erbij zeggen: ik ben er niet zo goed in om voor een baas te werken, ik word er nerveus van.”
Darian: “Dat geldt voor mij ook wel. Maar er speelt meer in de zorg: als je voor een instelling werkt krijg je telkens te horen hoe je moet werken, maar je hoort nooit waarom je altijd naar rechts moet gaan en niet naar links. Waarom niet de ene dag naar links en de andere dag naar rechts, waarom kun je dat als verpleegkundige in overleg met de patiënt niet zelf bepalen? Waarom altijd hetzelfde ritme, altijd hetzelfde moeten? Waarom de patiënt uit bed halen als deze er die dag niet uit wil? Daar had ik het moeilijk mee. Ik kwam in hetzelfde verpleeghuis als Wendy te werken, na mijn opleiding was daar voor een verpleegkundige de enige vacature in de wijde omgeving. Dat kun je je nu niet meer voorstellen!”
Wendy: “In het verpleeghuis werd gereorganiseerd. Daarvoor was ik zorgcoördinator op een eigen afdeling. Nu moest ik dat werk ook doen op een andere afdeling waarvan ik het personeel en de patiënten veel minder goed kende. Er waren spanningen onder het personeel, mede omdat teams door elkaar werden gegooid. Het was voor mij geen prettige periode, er was veel gedoe, de werksfeer was niet goed, ik merkte wel: dat is niks voor mij, dus de drang om iets voor mezelf te beginnen werd alleen maar groter.”
Darian: “We gingen over op zelfsturende teams, dat was heel hip in die tijd. Maar voor mensen die daar al twintig jaar werkten en gewend waren de aanwijzingen van de teamleider op te volgen was dat best moeilijk. Het was geen slecht idee om verzorgenden verantwoordelijk te maken voor de zorg, maar in feite werd die zelfsturing hun van bovenaf opgelegd. Al met al groeide ook bij mij de behoefte om eigen baas te zijn.”
Wendy: “Na anderhalf jaar werken in dat verpleeghuis waren we er wel uit. Darian en ik vatten het plan op om in de Bijlmer een hospice te starten. Dat was er nog niet en we zagen dat hier de kans lag om iets voor onszelf te beginnen. Ik heb toen ontslag genomen en ik ben als coördinator in de thuiszorg gaan werken, ook met het idee om te kijken hoe een zorgorganisatie werkt en hoe zo’n onderneming gefinancierd wordt.”
Darian: “We waren best fanatiek, maar hadden te weinig kennis van regels en financiering. Gelukkig kwamen we via de deelgemeente in contact met deskundige adviseurs. Zij hielpen bij het opstellen van een ondernemingsplan en met het zoeken naar huisvesting voor ons hospice. Zij waren en zijn heel belangrijk voor ons. We hadden de neiging om overenthousiast door te ratelen en alles tegelijk te willen doen, zij zorgden ervoor dat we meer volgens een plan werkten en zo stap voor stap vooruitkwamen. En nog zoiets: die adviseurs en deskundigen waren ook allemaal vrijwilligers.”
“Je hoort telkens hoe je moet werken, maar je hoort nooit waarom.”
Al die vrije tijd die jullie in dit project staken, waarom niet een rustiger baan gezocht, die liggen nu toch voor het oprapen voor jullie?
Wendy: “Ik heb gevoel dat ik op deze manier veel meer leer, het is erg uitdagend. Je komt zoveel verschillende mensen tegen en telkens moet je weer nieuwe puzzels oplossen. En elk stapje vooruit motiveert me weer om verder te gaan. Ik ben ook iemand die er niet tegen kan om af te haken. Ik moet iets afmaken, zo ben ik blijkbaar.”
Darian: “Het runnen van een eigen bedrijf motiveert me enorm, dat ik de zorg kan organiseren op mijn manier. Als je niet vast zit aan regels van anderen kunnen ook patiënten makkelijker zeggen hoe ze het willen. Maar het was ook wel zwaar, ik had jonge kinderen, mijn moeder zei: ‘laat dat ding toch’, maar elke stap maakte me toch weer nieuwsgierig naar de volgende en zo hield ik het vol.”
Wendy: “We waren al drie jaar bezig met onderzoek, overleg en het zoeken naar huisvesting, toen onze adviseur in 2016 opperde dat wij zelf nu eerst een thuiszorgorganisatie zouden starten. De huisvesting voor het hospice liet steeds maar op zich wachten. Zo konden we alvast ervaring opdoen met het runnen van een eigen onderneming. We dienden een aanvraag in bij de zorgverzekeraar voor een contract, ook hier waren weer de nodige hobbels te nemen, maar na weer een jaar konden we toch starten.”
Darian: “We kregen via de ziekenhuizen en via de zorgverzekeraars al snel cliënten uit de hele stad. We waren zeven dagen per week beschikbaar, te meer omdat dit werk niet echt te plannen is: er waren veel spoedaanvragen, ook buiten kantooruren. Soms namen we onze kinderen mee naar kantoor, dat was een soort noodopvang geworden als we weer eens weggeroepen werden. We deden alles zo veel mogelijk met z’n tweeën. De kosten moesten we zo laag mogelijk zien te houden, want ondertussen moesten we geld sparen om te kunnen investeren in het hospice. We reden rond in een gammele auto, die vaak niet wilde starten.”
Wendy: “In 2017 konden we eindelijk een pand huren van een woningbouwvereniging dat geschikt was voor ons hospice. We zijn aan de slag gegaan met de verbouwing, alles op eigen kosten. Ook hier hadden we weer hulp van vrijwilligers, familie en vrienden die gelukkig heel handig waren. Zo konden we de kosten van professionele vaklui beperkt houden.
Intussen kregen we het steeds drukker met onze thuiszorg, namen we er extra collega’s bij, hetzij als zzp’er, sommigen ook in dienst. En er kwam ook een nieuwe auto. Op den duur waren we wel zo’n beetje kapot, we werkten zeven dagen in de week, waren in drie jaar niet op vakantie geweest. Het was eigenlijk zo dat onze adviseur ons om en om op vakantie stuurde. Maar ik nam wel mijn laptop, de werktelefoon en een kopie van de planning mee, echt loslaten kon ik het nog niet.”
“Als je niet loslaat kun je niet verder groeien.”
En wanneer konden jullie eindelijk het hospice openen?
Darian: “In september 2019, na zes jaar voorbereiding, was mw. M. onze eerste cliënt. Ze had helemaal geen familie, en was blij dat ze met haar twee katten bij ons terechtkon. We hadden ondertussen een heel team van vrijwilligers actief, voor de verzorging, voor de keuken en administratie.
Er kwamen op zzp-basis meer collega-verpleegkundigen bij, zowel voor het werk in het hospice als in de wijk. We hadden vanaf die tijd tenminste af en toe het weekend vrij, hoewel we wel achterwacht bleven. Het begon allemaal lekker te draaien en toen kwam corona, in maart 2020.”
Wendy: “We raakten binnen de kortste keren al onze vrijwilligers kwijt, die mochten door de beperkende maatregelen niet meer bij ons werken. De toestroom van patiënten nam af. Zij en hun familieleden dachten dat bezoek verboden was. Ingehuurde verzorgenden en verpleegkundigen namen het werk van de vrijwilligers over, een grote kostenpost.
Het team vrijwilligers zijn we opnieuw aan het opbouwen. Je hebt er zo’n vijftig nodig, met zo’n aantal kunnen ze elkaar gaan ondersteunen. Gelukkig hebben we nu wel een coördinator in dienst die de zorg en het vrijwilligerswerk ondersteunt. Langzaamaan wordt het allemaal wat professioneler. Dat moet ook wel om er zelf niet aan onderdoor te gaan.”
Darian: “Het komt erop neer te kunnen loslaten. Als je niet loslaat kun je niet verder groeien, hou je geen overzicht meer, leer je geen nieuwe dingen meer. Je hebt ruimte nodig om na te denken, te evalueren. Het is best wel een ding om onze coördinator vrij te laten, haar de zorg te laten organiseren en niet met allerlei regels en details op te zadelen waar we vroeger zelf zoveel last van hadden. Blijft lastig om de rol van directie en de rol van uitvoerende te scheiden. Maar mijn laptop neem ik niet meer mee op vakantie…”
‘Waar de dood is, is er ook gezelligheid.’
Hebben jullie nog hinder ondervonden van het feit dat jullie vrouw zijn en afkomstig uit Suriname en Curaçao?
Wendy: “Zeker in het begin was er achterdocht. Je moet weten dat er in de Bijlmer wel wat clubs zijn die geen goede financiële reputatie hebben. En dan kwamen er ook nog eens twee meisjes die van alles wilden. Als we onze plannen dan presenteerden aan de instanties was de reactie af en toe: leuk hoor, werken jullie daar als vrijwilliger? Dat wij de initiatiefnemers en ondernemers waren, ontging onze gesprekspartners. Alleen de manier van praten al, het had iets denigrerends. Dan gingen al mijn haren recht overeind staan, en had ik de neiging om te overcompenseren of juist om stil te vallen. Ik liet het dan aan onze adviseurs over om het woord te voeren. Maar nu is het makkelijker, nu hebben we wat neergezet en krijgen we juist ook veel positieve reacties. Ik trek me er ook steeds minder van aan als ik stuit op neerbuigendheid.”
Darian: “Het is allemaal de moeite waard geweest. In ons hospice kan echt alles, mits verantwoord natuurlijk. We hebben hier alle culturen van de wereld in huis, er is veel levendigheid en gezelligheid. Het maakt het verdriet en de pijn, die er natuurlijk ook zijn, draaglijker. Veel mensen hier willen liever niet constant over de dood praten. Er is wel aandacht voor, maar veel meer staat het goede leven centraal en doodgaan is daar nu eenmaal een onderdeel van. En als daar katten bij horen, dan zijn die welkom. En als daar een trouwerij bij hoort, dan is dat hier ook mogelijk. Pas nog hadden we een cliënt uit Ecuador, die tijdens zijn verblijf is getrouwd. Dat heeft hij hier gevierd met een feestje, met muziek van een bandje. Ook de andere cliënten mochten meegenieten van het heerlijk eten wat door zijn familie was gekookt.”
Wendy: “In Suriname is een spreekwoord: ‘Waar de dood is, is er ook gezelligheid.’ Vier het leven, vier ook de verbondenheid die je met elkaar voelt. Weet dat het goed komt, heb vrede met de situatie, dan kun je ondanks het verdriet ook met elkaar lachen. We zijn geen instelling met witte muren, waar het altijd stil is, we zitten hier wel midden in de Bijlmer, die is niet alleen buiten maar ook binnen.”